26 años de SIDA una nueva generacion

Cómo es la vida de los adolescentes que nacieron en el país con el virus

Ariel Adaszko, del Programa de Antropología y Salud de la Facultad de Filosofía y Letras de la UBA, entrevistó a 25 chicos de la primera generación que nació con VIH desde que se desató la epidemia. Miedo a la discriminación y conflictos a la hora de entablar relaciones. Cómo viven el momento de enterarse de su situación.

Por c.p.

“Yo no tengo miedo de que me pregunten si tengo o no tengo. Lo que siempre les voy a decir es que no tengo porque después no me gusta que anden hablando de mí”, dijo Rodrigo, de 15 años.

“Rodrigo es una de aquellas personas a quienes los discursos estigmatizantes llamaron ‘víctimas inocentes’ en contraposición a un colectivo de supuestas ‘víctimas culpables’ del que formaban parte su papá y su mamá, fallecidos en 1993 y 1997”, señala el estudio “Secreto e intimidad entre los adolescentes que crecieron viviendo con VIH/sida desde niños”, dirigido por el antropólogo Ariel Adaszko.

“A diferencia de un adulto que se entera en un momento por el resultado de un test, la vida de estos chicos ya estaba organizada en función de atender la enfermedad. Cuando le ‘blanquean’ su estado, en general no los toma por sorpresa (por ahí sí el nombre de la enfermedad). Sentían que algo andaba mal dado que vivían tomando remedios”, precisó Adaszko, del Programa de Antropología y Salud de la Facultad de Filosofía y Letras de la UBA, quien entrevistó a 25 chicos de la primera generación de infectados desde que se desató la epidemia.

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Ocultamiento. Explicar la causa de tantos controles, internaciones o medicación lleva años en los que son comunes silencios o verdades a medias. Los adultos suelen demorar la “develación” por temor a cómo reaccionarán los chicos, a cómo manejarán el secreto, o en algunos casos por un sentimiento de culpa. “Cuanto más cercano es el vínculo, más cuesta decirlo. El ocultamiento es por miedo a la discriminación, a preservarlo de que lo señalen, y cuando los chicos se enteran de su situación harán lo mismo con sus pares de edad”, indicó el especialista. De los 25 entrevistados, 19 no comentaron a ninguno de sus compañeros del colegio su situación.

“En general prima la cautela por el miedo a que los rechacen pero también está el deseo de mostrarse como son. Quieren preservarse pero esto les dificulta tener un grado de compromiso e intimidad con los otros. Una chica decía: mi amiga me cuenta todo y yo no. Sentía que no era recíproca en la confidencia”, relató Adazsko.

Temores. Más allá de amigos y compañeros, todos los que tuvieron novio, pareja sexual o imaginan la situación coincidieron en que no se lo dirían al menos por un tiempo prolongado, básicamente por el miedo al rechazo.

Cada historia es única. Algunos chicos refirieron haber recibido recomendaciones de no decir a nadie que están enfermos ni tomar medicación delante de amigos. Las sensaciones son distintas y cambian. “En la adolescencia se les suele decir que tienen la enfermedad y durante toda la vida van resignificando lo que es vivir con VIH. A los 14 años –ejemplificó Adaszko– muchos todavía no se preguntan si podrán tener hijos o cómo decirlo a la pareja. Es un proceso que varía y nunca está terminado”.

Lo peor suele no ocurrir

“Los profesionales de la salud insisten que se les diga a los adolescentes la verdad para conseguir adherencia al tratamiento o para tomar decisiones en su vida”, dijo Ariel Adaszko, que entrevistó a 13 varones y 12 mujeres nacidos entre 1987 y 1992 que por lo menos hacía seis meses que sabían el diagnóstico. El 42% había perdido a ambos padres y vivían con sus abuelos; el 28% estaba con uno o ambos papás biológicos; y el resto, con tíos, padres adoptivos, vecinos o en guarda.

“Es habitual que ocurra una crisis ni bien conocen su situación, pero luego logran armar su vida. Al enterarse está la amenaza de la muerte civil porque suelen sentirse condenados a no tener pareja, no conseguir trabajo o ser discriminados, pero no necesariamente ocurre. Y en verdad, luego eso no pasa tal como ellos descubren con el tiempo”, remarcó.