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Ada Ortiz tiene cara de abuela buena. La piel se le frunce al costado de los ojos y sus manos robustas se apoyan, suaves, sobre el pantalón amarillo. El martes 12 recibió el primer premio en el concurso de pintura Donde Quiero Estar, organizado entre pacientes de diferentes áreas del Hospital de Clínicas. Ganó con su obra Atardecer, pintada durante una sesión de quimioterapia con fines paliativos. Es decir, no de las “quimios” que curan, sino de las que ayudan a demorar, cuanto se pueda, la impaciencia del cáncer.
“Si me tengo que ir, me voy. Confieso que me gustaría ver crecer a mis nietas. Pero si tiene que ser así no voy a protestar”, suspira Ada a sus 61 años. “Ahora ya no quiero nada, estoy en paz. Me pasé la vida subiendo escaleras y tuve que llegar a este estado para darme cuenta de que no hacía falta.”
La escalera de Ada es una metáfora de la malasangre. Peluquera de raza, ella enviudó a los 31 años, con dos hijos de 5 y 3, y una nena de ocho meses en el vientre. Ese año parió sola. Y sola crió y mantuvo a los tres chicos, haciendo brushing y flequillos a destajo en el local que instaló en Juncal y Larrea, y que hoy alquila.
A los 40, un cáncer de mama empezó a disputarle su cuerpo. La operaron cinco veces y estuvo bien durante casi una década. Pero el año pasado el enojo y el miedo le treparon otra vez por la espalda: los médicos le contaron que ese mal, que ya conoce de memoria, se había vuelto feroz. Y que en poco tiempo le iba a ganar la pulseada.
El abrazo. El Hospital de Clínicas parece menos inabarcable en ese sector del primer piso donde funciona el Departamento de Cuidados Paliativos. Allí, médicos, enfermeros, psicólogos y asistentes sociales, entre otros especialistas, acompañan a los pacientes terminales y a su familia de forma integral, procurando el máximo bienestar posible. Una muerte digna, sin dolor ni soledad. Desde que comenzó a funcionar, en 1998, el servicio atendió a 1.310 pacientes: de ellos, 232 fueron recibidos, a su vez, por el Programa de Atención Domiciliaria, el primero en el país, que envía periódicamente a sus miembros de visita a las casas de las personas enfermas.
A ese rincón protector llegó Ada hace cuatro meses, derivada del área de oncología del mismo hospital, desahuciada por el dolor físico que le provocaban las llagas y la corteza que se habían formado en su torso. El cáncer de mama le había tomado la piel. “Es como si en lugar de piel tuvieras cartón. Cuando me muevo, eso se quiebra y el dolor no se aguanta”, explica. “Al manifestarse en la piel, el cáncer se vuelve algo visible. A diferencia de uno de pulmón, yo veo cómo crece”. Además de morfina, Ada encontró ese día desconocidos que la escucharon hasta que se le apagó la angustia.
Lejos de ser nueva, esta especialidad médica, la de los cuidados paliativos, existe desde hace unos veinte años en la Argentina. Pero son pocos los pacientes que se enteran y los médicos que la mencionan, aunque hay sólidos equipos en el Hospital Udaondo y en el Tornú –los precursores– y en el Alemán. Tal vez sucede porque, básicamente, tiene que ver con aceptar la muerte. O porque muchos la asocian con una palabra casi prohibida: eutanasia.
También existe Cuidados Paliativos en el Hospital de Niños, en el Garrahan y en los bonaerenses Castex, Posadas y Malvinas Argentinas. Aunque los especialistas reconocen la ausencia de una política nacional coordinada: recién el año pasado se crearon dos puestos para residentes en hospitales de la ciudad.
“Los cuidados paliativos afirman la vida y miran a la muerte como un proceso natural”, explica la médica Rosa Mertnoff, jefa de esta área del Clínicas. “Integran en la atención los cuidados físicos, psicológicos, sociales y espirituales, acompañando hasta el momento inevitable de la muerte y aun después, en el proceso de duelo de los seres queridos”, agrega.
Por boca de Ada vuelve a hablar la seguridad que dan los años, y su poco miedo a la réplica. “Apoyo la eutanasia”, afirma. “Dejar de vivir debería ser un derecho de cada uno... Vivir es sentir, poder expresarse y desplazarse. O al menos estar enferma, como yo, pero poder darle un abrazo a tu hijo o contarle un cuento a tu nieto desde la cama. Si no podés hacer nada, sos un muerto en vida”.
La espera. ¿Hasta dónde sostener la vida? ¿Hasta dónde llegan los derechos de un paciente sobre su cuerpo? “Desde fines de los ‘60 se asiste a un constante proceso de medicalización, expropiación y asalto tecnológico de la muerte. La medicina intenta explicar y controlar lo inexplicable e incontrolable de la muerte”, sostiene el abogado Ignacio Maglio, jefe de la sección Riesgo Médico Legal del Hospital Muñiz. Y añade: “En las unidades de terapia intensiva el hecho de morir, en general, se da en soledad, sin afectos y con la omnipresencia de la tecnología deshumanizante”.
El médico Carlos Gherardi, miembro de los Comités de Etica de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva y del Clínicas, coincide: “En las salas de terapia intensiva, y en general en la actitud de los distintos especialistas que asisten a pacientes críticos, existe cierta conducta compulsiva que los lleva a aplicar todas las alternativas terapéuticas posibles. El encarnizamiento terapéutico es un problema de toda la sociedad y no de la medicina en particular”.
El martes 12, el mismo día en que Ada recibió su premio, el ministro de Salud, Ginés González García, propuso la creación de un código bioético que contemple la eutanasia, en el marco de los derechos y la dignidad de los pacientes, entre otros temas. “Antes, lo que uno hacía era en realidad acompañar al enfermo en lo que era una actitud humana (...) ahora el arsenal terapéutico no sólo puede ser una cosa complicada para el enfermo, sino también un excelente negocio”, dijo el ministro, polémico.
La propuesta fue rechazada por representantes de la Iglesia católica. “La muerte anticipada (eutanasia) y la manipulación a la que pueden ser sometidos los niños por nacer (aborto) son actos contrarios a la dignidad humana, a los derechos del hombre y a la ley vigente en nuestro país”, contestó el padre Rubén Revello, coordinador del Instituto de Bioética de la UCA, en una carta pública reproducida por la Agencia Informativa Católica Argentina. “Aun cuando reconocemos el carácter polémico de estas cuestiones, creemos que conviene a quienes tienen responsabilidad en la salud pública, que no olviden buscar soluciones a temas menos ruidosos pero sin dudas más urgentes, como la crisis del sistema sanitario nacional”.
—¿Por qué cree, Ada, que hay tanta resistencia a estos temas vinculados con la muerte?
—Por pura hipocresía.
—¿Expresó a sus familiares alguna voluntad anticipada?
–A mí la cosa fúnebre me parece un gran negociado. A mis hijos les dije que donen mi cuerpo al Clínicas, que es un hospital escuela. “¡Mamá, callate!”, me dicen (se ríe). Si un chico puede aprender dónde está la tibia con un hueso mío, es suficiente.
La polémica. “Como sociedad civilizada tenemos que repensar la vida y la muerte”, reclama la bióloga y periodista científica Carina Maguregui. Hace tres años y medio su mamá, Noemí “Mini” Cuño de Maguregui, se arrojó a las vías ante el paso del tren. Había luchado toda la vida contra la poliquistosis múltiple, una enfermedad crónica que la enfrentó a doce años de diálisis ininterrumpida, 19 operaciones, terapias intensivas e intermedias, catéteres y prótesis (ver recuadro). “Respeto su decisión porque su calidad de vida era deplorable, pero jamás voy a resignarme al modo violento y brutal por el que se vio obligada a optar, ya que no había leyes que la acompañaran en la decisión voluntaria de finalizar su vida”, lamenta Carina. “Hay que difundir la existencia de los cuidados paliativos y las declaraciones voluntarias anticipadas, y empezar a hablar del suicidio asistido y la eutanasia. Es necesario un debate serio, profundísimo y multidisciplinario para comprender que no hablamos de aberraciones sino de buen morir.”
Honrar la vida. “Mi familia me apoya”, dice Ada, y achica los ojos, una vez más, en una sonrisa. “Cuando en una reunión, acá en el hospital, le preguntaron a mis hijos qué sentían, Ulises, el más grande, dijo una sola cosa: ‘Una gran impotencia’. Y definió todo, porque conmigo no hay nada por hacer.”
—¿Y usted qué les dice a sus hijos?
—Les hablo de la paz que siento. Y que no esperen tanto como yo para hacer lo que quieren.
—¿Saca algo en limpio de todo esto?
—La gente que acompaña. En Cuidados Paliativos son como veinte personas, y todas me saludan por mi nombre, me conocen... Acá me hicieron entender que la muerte no tiene importancia si ni yo ni nadie sabe cuándo llega.
Proyectos de ley argentinos
En Argentina existen varios proyectos de ley de voluntad anticipada. La idea es reconocer el derecho que tiene toda persona de decidir y expresar su consentimiento o rechazo con respecto a los tratamientos médicos a los que pueda ser sometida en un futuro. El objetivo es adelantar su voluntad para que se tenga en cuenta si próximas circunstancias se lo impiden.
Luis Bruni, diputado de la provincia de Buenos Aires, es autor de una de estas iniciativas que polemizan sobre un aspecto clave: ¿cuán lejos se debe ir para preservar la vida de un paciente sin posibilidades de cura?. “A muchos les cuesta entender la declaración de voluntad anticipada. Yo creo que todavía sigue persistiendo un criterio en la sociedad bastante indiferente frente a esta problemática. La legislación tiene que ir avanzando”, describe.
Este proyecto –que fue aprobado en la Comisión de Salud– se complementaría con el Registro de Actos de Autoprotección, que ya funciona en el Colegio de Escribanos de la provincia de Buenos Aires. En el mismo sentido, apuntan distintas iniciativas presentadas en la Cámara de Diputados y de Senadores de la Nación. Todos aguardan una definición.
